جام کوردی-مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران ام اس کردستان گفت: با حذف ارز دولتی و به دلیل شرایط اقتصادی کنونی تأمین داروی بیماران ام اس بسیار سخت شده است.
به گزارش جام کوردی، امید حسین پناهی، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران ام اس کردستان ، در مورد انجمن بیماران «ام اس» اظهار کرد: حدود 100 انجمن در سطح استان وجود دارد که برخی از آن‌ها به نام انجمن ام اس از خیرین کمک جمع‌آوری کرده اما متأسفانه این کمک‌ها را به دست بیماران نمی‌رسانند لذا برای ساماندهی در این حوزه و گزارش عملکرد به خیرین باید شفاف‌سازی صورت بگیرد.
او با اشاره به اینکه بیماری «ام اس» سلسله اعصاب مرکزی را در قسمت مرتبط بدن درگیر کرده و باعث ایجاد مشکلات گوناگونی در افراد می‌شود، افزود: بیماری «ام اس» در زمره بیماری‌های خاصی قرار دارد و در دنیا ازجمله ایران در حال افزایش بوده به‌طوری‌که کشور ایران جزو 10 کشور اول در دنیا است.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران ام اس کردستان، بیان کرد: هزینه‌های این بیماری از قبیل هزینه‌های تشخیصی، داروهای موردنیاز، هزینه نگهداری از بیماران معلول ناشی از بیماری در منزل، تهیه لوازم بهداشتی مانند پوشک، ایزی لایف، لوازم کمک حرکتی، هزینه بالای خدمات توان‌بخشی، فیزیوتراپی و عدم پوشش این خدمات، نداشتن بیمه تکمیلی و موارد بسیار دیگر بخشی از مشکلات این بیماران به شمار می‌آید و خانواده‌های بیماران از پرداخت این قبیل از هزینه‌ها ناتوان هستند لذا انجمن حمایت از بیماران ام اس در کردستان به‌عنوان وظیفه و رسالت خود در جهت کاهش این بیماری و برطرف کردن مشکلات آنان گام‌های مؤثری را برداشته است.
حسین پناهی خدمات انجمن حمایت از بیماران ام اس کردستان را شامل خدمات پزشکی ( معرفی بیماران به آزمایشگاه، سونوگرافی و فیزیوتراپی به‌صورت رایگان) اشاره و ذکر کرد: بخشی از بیماران نیازمند واکر، ویلچر، عصا، توالت فرنگی، تشک و … است.
او با اشاره به اینکه خدمات دارویی از طریق داروخانه‌های طرف قرارداد به بیماران ام اس ارائه می‌شود، عنوان کرد: همچنین بیمارانی که از دیگر داروخانه‌ها داروی موردنیاز را تأمین کرده بر اساس فاکتور، درصدی از هزینه دارو را دریافت می‌کنند.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران ام اس کردستان، گفت: بیماران ام اس که ازنظر مالی ناتوان هستند از طریق انجمن به خیرین معرفی می‌شوند و به‌صورت مستقیم و ماهیانه آن‌ها را تحت پوشش قرار می‌دهند.
حسین پناهی عنوان کرد: در سال 1399 از طریق انجمن 100 نفر از بیماران ام اس جهت تسهیلات به بانک صادرات معرفی شدند که هرکدام 10 میلیون تومان وام دریافت کردند.
او افزود: با توجه به تعاملی که بانک ملی با انجمن حمایت از بیماران ام اس دارد هرماه سه نفر از بیماران را جهت دریافت وام معرفی می‌کنیم.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران ام اس کردستان، بابیان اینکه دارو و درمان بیماران «ام اس» با توجه به تشخیص پزشک نیازمند تصویربرداری ام آر آی و مصرف مداوم دارو هستند، ذکر کرد: در سال گذشته هزینه تأمین داروی هر بیمار حدود 2 میلیون تومان بوده که بیمار یک‌میلیون تومان آن را پرداخت می‌کرد اما متأسفانه با حذف ارز دولتی برای واردکردن داروهای خارجی موردنیاز بیماران خاص و نایاب شدن داروی خارجی و داروی مشابه ایرانی، هزینه تأمین داروی بیماران ام اس به ٩ میلیون تومان در ماه رسیده که در شرایط اقتصادی کنونی، تأمین آن برای بیماران بسیار سخت و تا حدود زیادی غیرممکن است.
حسین پناهی با اشاره به اینکه زنان دو برابر مردان مبتلابه بیماری ام اس می‌شوند، بیان کرد: تعداد 785بیمار ام در سطح استان کردستان شناسایی شدند که 586 نفر از این بیماران زنان هستند.
او خاطرنشان کرد: دارویی بیماران ام اس درمانی قطعی نیستند تنها کنترل و مانع پیشرفت به بیماری بوده که متأسفانه فراهم کردن این داروها غیرممکن شده است.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران ام اس کردستان، بیماران ام اس را جزو یکی از مظلوم‌ترین بیماران عنوان کرد و گفت: بیماران ام اس ناتوان نیستند اما به دلیل مشکلاتی از قبیل عدم استخدامی و نبود منبع درآمد قادر به خریداری داروهایشان نیستند لذا از مسئولان و خیرین استان، درخواست داریم نسبت به رفع مشکلات این بیماران تا حد توان یاری گر باشند.
اکبر اصلاحی، رئیس انجمن حمایت از بیماران ام اس کردستان، با اشاره به اینکه 19 سال از دایر شدن انجمن بیماران ام اس در استان می‌گذارد، گفت: فعالیت انجمن حمایت از بیماران ام اس به دو شکل شامل فعالیت درون‌سازمانی و برون‌سازمانی است که درون‌سازمانی مانند کلاس‌های ورزشی، پزشکی، روانشناسان بالینی، اردوهای اطراف شهر و غیر بوده است.
او بخش برون‌سازمانی را نیز شامل تأمین داروها با توجه به کمبود آن، رایگان کردن آزمایش‌ها، ارتباط با خیرین و … عنوان کرد.
رئیس انجمن حمایت از بیماران ام اس کردستان یادآور شد: متأسفانه بخش دولتی نسبت به بیماران «ام اس» کم‌لطفی می‌کنند و آن‌ها را با توجه به بیماری‌شان در استخدامی‌ها موردقبول قرار نمی‌دهند و این موجب شده که توان خریداری هزینه‌های سرسام‌آور داروها را نداشته باشند.
